Türkiye İlaç Sektörü Strateji Belgesi ve Eylem Planı kapsamında, nadir hastalıklarla mücadeleye yönelik kapsamlı bir çalışma yapılacak. Öncelikle nadir hastalıklar konusunda mevcut durum ve ihtiyaç analizi yapılacak. Sonuçlar doğrultusunda ‘yetim’ ilaçların geliştirilmesine ve üretimine yönelik politikalar belirlenecek.

Çalışmalar Sağlık Bakanlığı’nın sorumluluğunda Sosyal Güvenlik Kurumu, Bilim, Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı, Ekonomi Bakanlığı, Kalkınma Bakanlığı, Maliye Bakanlığı, Hazine Müsteşarlığı ve bazı sivil toplum örgütleriyle yürütülecek.

TEŞHİS MERKEZİ KURULACAK  

Envanter kayıt sistemi ve teşhis merkezleri oluşturulacak. Dünya mevcut referans network sistemleriyle kurulan ulusal referans sistemin iletişimi sağlanacak.

ÇOCUKLAR İÇİN TEHDİT

Dünya üzerinde bilinen yaklaşık 5-8 bin nadir hastalık bulunuyor. Bunların ancak yüzde 1'i için onaylanmış yetim ilaç temin edilebiliyor. Hastalıkların yüzde 80'i genetik geçişli ve yüzde 75'i de çocukları etkiliyor. Hastalıkların tanısında gecikmeler ve hatalar sebebiyle hastaların yüzde 30'u 5 yaşından önce hayatını kaybediyor.