Iğdır’da Pir Sultan Abdal Mahallesi’nde yaşayan ve özel bir firmada işçi olarak çalışan Ayhan Çelik ile Adile Çelik çiftinin 4 çocuğundan en küçüğü olan Muhammet Ali Çelik’in, doğduğu günden itibaren derisi ve iç organları soyulmaya başladı. Her gün gözlerinin önünde eriyen oğluna çare bulamayan dertli anne Adile Çelik, bu durum karşısında ne yapacağını şaşırdı. Oğlunun tüm vücudunu sarmaya başlayan yaralar ağırlaşınca Muhammet’in el ve ayak parmaklarının giderek yapıştığını söyleyen anne Adile Çelik, “Oğlum doğarken vücudu yaralar içindeydi. Götürmediğimiz doktor ve hastane kalmadı. Bu hastalığın tedavisi yokmuş. Yaptığımız araştırmada Fransa ve ABD ‘de tedavisi oluyormuş. Ama bizim de buna maddi gücümüz yok. Yetkililerden bu konuda destek bekliyoruz. Sağlık Bakanlığı’nın çocuğumuzun tedavisi için yardım elini uzatmasını bekliyoruz. Oğlumun parmakları yapışmasın diye krem sürüp, sargı bezi ile sarıyoruz. Yavrum gözümüzün önünde canı acıyarak eriyip gidiyor. Biz de onunla birlikte bu acıyı yaşıyoruz” dedi.
Çocuklarını güneşe çıkaramadıklarını söyleyen baba Ayhan Çelik ise, “Yaralar yüzünden oğlum ne yürüyebiliyor ne de eliyle bir şey tutuyor. Yaralar her geçen gün derinleşiyor. Temiz tutmaya çalışıyoruz. Vücudu su topluyor iğne ile delip suyu akıtıyoruz. Acıdan sürekli ağlıyor. Ne yapacağımızı bilemiyoruz” diye konuştu.
Kesin tedavinin olmadığını belirten uzmanlar ise hastalık sürecinde sadece hastanın travma bölgelerinde enfeksiyon tedavisi yapılması gerektiği bildiriliyor.
EPİDERMOLYSİS BULLOSA (EB) NEDİR?
“EB, bir su toplayan deri kondisyonları grubudur. Deri o derece hassastır ki, ufak bir sürtünme bile su toplamasına yol açabilir. Bazen EB’li hasta sürtünme ve incinmenin buna yol açabileceğinin farkında olmayabilir. İleri derecede olan EB’de, su toplama sadece dış deri ile sınırlı değildir. Bedenin içinde gelişebilir: Ağız, yemek borusu, mide, bağırsak, üst solunum, mesane ve cinsel organlar gibi…”