Doğuştan, halk arasında kelebek hastalığı olarak bilinen epidermoliz bülloza hastalığına yakalanan 16 yaşındaki Mutlu Çalışır, hastalığının kendisini eve mahkum etmesine izin vermedi. Çok sevdiği futboldan hastalığı nedeni ile uzak kalan Mutlu, akranları ile birlikte okula gidememesine rağmen evde eğitim almaya başladı. Şu an 11. sınıfta olan Mutlu'nun hayali, üniversite sınavında da başarılı olarak eğitimine devam etmek.
Çalışır ailesi, genetik bir hastalık türü olan epidermoliz bülloza ile 16 yıl önce tanıştı. Anne Şenay Çalışır, doktorların hastalığa ilkin tanı koyamaması nedeni ile zor günler geçirdi. Tedavi için Ankara'ya giden anne Çalışır, burada yapılan testlerin ardından çocuğunun epidermoliz bülloza hastası olduğunu ve bu hastalığı ömrü boyunca taşıyacağını öğrenince dünyası başına yıkıldı. Bir süre ne yapacağını düşünün Şenay Çalışır, çocuğunun hastalığa teslim olmasına izin vermeyeceğini kafasına koydu. Aynı hastalığı taşıyan ailelerle bir araya gelen ve çeşitli alanlarda hastalığın nasıl daha iyi duruma getirilebileceğini araştıran anne, oğlu Mutlu Çalışır'ın yaralarını her gün temizleyerek pansumanını yaptı. Mutlu'nun hastalık nedeni ile elleri ve ayaklarının kapanmaması için her gün aynı özveriyle evde tedavi uygulayan anne, çocuğunun gün geçtikçe diğer hastalardan ayrıldığını gördü.
CEFAKAR ANNENİN FENDİ HASTALIĞI HAFİFLETTİ
Anne Çalışır, yaptığı araştırmalar neticesinde epidermoliz bülloza hastalığına eşek sütünün iyi geldiğini öğrendi. Zaman kaybetmeden Diyarbakır'ın ilçelerinden eşek temin eden cefakar anne, her gün sağdığı eşek sütünü oğluna içirdi, arta kalan sütü de Mutlu'nun vücudunda çıkan yaralara sürdü. Oğlunun her ihtiyacı ile yakından ilgilenen ve gideren anne Çalışır için en zor dönem Mutlu'nun okul çağına gelmesi ile başladı. Yavrusunun diğer çocuklar gibi okula gidemeyeceğini bilen anne, yetkili makamlara başvurdu. Oğlunun eğitiminin aksamaması için her yolu deneyen anne Çalışır'a müjdeli haber Diyarbakır İl Milli Eğitim Müdürlüğü'nden geldi. Anne Çalışır'ın yaptığı başvuruları inceleyen heyet, Mutlu'nun evde eğitim almasına karar verdi. Mutlu'nun her anında yanında olan anne Şenay Çalışır, çocuğunun eğitiminin aksamayacağı için buruk bir sevinç yaşadı. İlkokuldan başlayarak evde eğitim alan Mutlu, şu an 11. sınıfa kadar başarı ile gelerek önümüzdeki yıl üniversite sınavlarına girecek.
"MUTLU DERSLERİNDE TAKDİR DÜZEYİNDE OLAN ÖĞRENCİMİZ"
Mutlu'ya evde eğitim veren Fatih Sultan Mehmet Lisesi edebiyat öğretmeni Ervan Evran, öğrencisinin çok başarılı olduğunu belirterek, derslere istek üzerine gönüllü olarak geldiğini söyledi. Evran, "Okul idaremizin bize verdiği görevi yerine getirmekten dolayı oldukça mutluyuz. Derslerimizi zevkle işliyoruz. Derslerimizi işlediğimiz dönemlerde herhangi bir sorun yaşamadık. Mutlu'nun birebir derslerde çok başarılı olduğunu ve ders notlarının çok iyi olduğunu söyleyebilirim. Bugüne kadar takdir düzeyinde not ortalamaları hep yüksek olan bir öğrencimiz. Mutlu ile rahatlıkla tokalaşabilmekteyiz, rahatlıkla yanaklarından öpebilmekteyiz. Hastalığının bizim için hiçbir olumsuz durum oluşturabilecek bir sıkıntı oluşturmadığını rahatlıkla söyleyebilirim" dedi.
"ÇOCUĞUNUZ ÖLÜR DİYE ELİMİZE VERİP BİZİ EVE GÖNDERDİLER"
Kendisinin bir kelebek annesi olduğunu aktaran anne Şenay Çalışır, "Bundan 16 yıl önce kelebek hastalığının ne olduğunu bilmiyordum. Oğlum bütün vücudu yara şeklinde dünyaya geldiğinde şoka girdim. Tıbben tedavisi yok denildi, hastaneye dahi yatırılmadı, vücudunda deri yoktu. Çocuğunuz ölür diye elimize verip bizi eve gönderdiler. Zorlu mücadelem ondan sonra başladı. Ağlarken sesi çıkmazdı, ağzında yara vardı sütümü emmezdi, gece başında nöbet tuttum. Hastalığın tıbben tedavisi yok, tamamen bakımla iyi hale gelebilen bir hastalık bu. Bundan bir yıl evvel, Şırnak'ta bir lokman hekime gittik, bize ilacımızın eşek sütü olduğunu söyledi. Bismil'de eşek bulduk 8 ay boyunca her sabah mesaiye gider gibi çocuğuma eşek sütünü kendim sağıp içirirdim. Artan sütle yaralarını temizledim. En çok ağır durumdayken, şu anda elleri açık ayakları açık, yürüyebiliyor. Kendi ihtiyaçlarını kendi görebiliyor. Çoğu zaman pansumanını dahi kendisi yapabiliyor" diye konuştu.
"30 KELEBEK HASTASINA GÖNÜLLÜ ANNELİK YAPIYORUM"
Diyarbakır'da şu anda 30 kelebek hastasının bulunduğunu dile getiren anne Çalışır, şöyle devam etti:
"30 kelebek hastaya ben gönüllü annelik yapıyorum. Yetkililerin gözünüz aydın, çocuğunuz evde eğitim görebilecek dendiği zaman buruk bir sevinç yaşadım. Çocuğum eğitimden geri kalmayacaktı evet ama diğer çocuklar gibi koşup oynayamayacaktı, arkadaşları olmayacaktı diye çok üzüldüm. Kelebek hastalığı kesinlikle bulaşıcı değil, hiçbir şekilde temas halinde kimseye bulaşmaz, mikrop değil, veba değil. Oğlum üniversite sınavlarına hazırlanıyor, okulu kazanıp il dışına bile çıkarsa evimi oraya taşımayı düşünüyorum. Çünkü kelebek çocukların çok farklı yönleri var. Sürekli aile ile iç içe olmaları gerekiyor, bakıma ihtiyaçları var sonuçta, bize ihtiyaçları var."
"SABAH KALKINCA YARALARIM KAN İÇİNDEYDİ, BUNU GÖRÜNCE ENDİŞELENİYORDUM"
Hastalığının farkına 6 yaşından sonra varan 16 yaşındaki Mutlu Çalışır, hastalık nedeni ile yatamadığını çok acı çektiğini söyledi. Mutlu, şu ifadeleri kullandı:
"Yatağa girince rahatsız hissediyordum. Sabah kalkınca yaralarım hep kan içindeydi bende bunu görünce endişeleniyordum. Aradan geçen zamanla birlikte, anneme baka baka kendimi pansuman etmeyi öğrenmeye başladım. Şimdi anneme fazla ihtiyaç duymadan pansumanlarımı yapabiliyorum. Şu anda evde eğitim görüyorum. Evde eğitim gördüğüm için kendimden dolayı şikayetçiyim. Çünkü normal arkadaşlarım gibi okula gidemiyorum, top oynayamıyorum, arkadaşlarımın arasında sınıfta ders göremiyorum. Şu anda üniversiteye hazırlanıyorum. İnşallah güzel bir bölüm kazanırım. Ailem hep benim yanımdaydı. Şu ana kadar beni en çok zorlayan, ben futbol oynamayı çok seviyorum ama hiçbir şekilde oynayamıyorum, bisiklet sürmeyi çok istiyorum hayalim o ama bisiklet hiç süremedim. Ben bir şeyi çok fazla tutunca ellerim terliyor ve terden dolayı yara çıkıyor."
