• BIST 9089.58
  • Altın 2324.75
  • Dolar 32.3712
  • Euro 34.9966
  • İstanbul 21 °C
  • Ankara 21 °C
  • İzmir 25 °C

Cinsiyet Kromozomu hastası genç yardım bekliyor

Cinsiyet Kromozomu hastası genç yardım bekliyor
Cinsiyet Kromozomu hastası olan 25 yaşındaki Anıl Aslan'ın ailesi, hormon tedavisinde kullanılan ve Türkiye'de bulunmayan ilaç için seferber oldu.

Cinsiyet Kromozomu hastası olan 25 yaşındaki Anıl Aslan'ın ailesi, hormon tedavisinde kullanılan ve Türkiye'de bulunmayan ilaç için seferber oldu. Yetkili mercilere konuyla ilgili başvurularını yapan aile, oğullarının ömür boyu kullanması gereken ilacın SGK tarafından karşılanmasını istiyor.

Cinsiyet kromozomu hastası olarak 48 kromozomlu doğan Anıl Aslan'ın ömür boyu hormon tedavisi görmesi gerekiyor. Kutusu yaklaşık 300 TL olan jelin Türk Eczacılar Birliği tarafından 3 kutu olarak satıldığını ifade eden Aslan ailesi, maddi imkansızlıklardan dolayı ilacı almakta güçlük çekiyor. Almanya'dan kendi imkanlarıyla getirdikleri bir kutu ilaçla hormon tedavisine devam eden Anıl Aslan, kullandığı ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından karşılanmasını istiyor. İlgili Bakanlıklara durumu bildirdiklerini ve olumlu yanıt aldıklarını dile getiren Aslan ailesi, yetkililerin konuyla ilgilenmesini bekliyor.

"İlacı kullanmazsak iç organları zarar görüyor"

İlacın kullanılmaması halinde Anıl Aslan'ın iç organlarının zarar göreceğini ifade eden anne Sare Aslan,"48 kromozomla, hormonlarında eksiklikler var. Ağzından tut, ayaklarına varana kadar eksiklik var. Boy uzaması devam ediyor. Bu jeli kullanırsa sorun yok. Testosteron hormonları düşük. İlacı kullanırsak normal seviyede kalıyor. Hiç kullanmasak çok düşük olduğu için iç organlarına da zarar veriyor. Bunun için "Testogel" kullanması gerekiyor. Emboli hastası olduğu için yan etkilerden dolayı başka bir ilaç kullanamıyor. İğne olması yasak. Hatta antibiyotik bile kullanamıyor" dedi.

"Sağlık Bakanlığı onaylıyor, SSK kabul etmiyor"

Yurt dışından ilaç getirmekte zorlandığını dile getiren anne Aslan, "Jele ihtiyacımız var. Bu da Türkiye'de yok. Almanya'dan geliyor. SSK da karşılamıyor. SSK'nın bunu karşılamasını istiyorum. Hiçbir şey istemiyorum. Benim Sağlık Bakanlığı ve SSK'ya başvurularım oldu. İki seferdir oluyor. Sağlık Bakanlığı onaylıyor. "Kullanması gerek" diyor. SSK bunu kabul etmiyor. Ben de paramla alıyorum. Zorlanıyorum. Getirecek kimse de yok. Bir kutuyu zor alıyorsun, üç kutuyu alamam. Eczacılar Birliği 3 kutu getiriyor. 3 kutuyu karşılayamıyorum. Yaklaşık bin TL tutuyor. Varis çorapları, ayakkabısından tut, eczanedeki ilaçları bile ödemedim" diye konuştu.

"Bu ilacı sonsuza kadar sürmesi gerekiyor"

Bir yuva kurmak istediğini dile getirerek hastalığının bu duruma engel olduğunu ifade eden Anıl Aslan ise, "Bu ilacın sonsuza kadar sürmesi gerekiyor. Yurt dışından gelmesi gerekiyor. Benim bir ilacım bu. Gelmesini istiyorum" ifadelerini kullandı.

Kaynak: Haber Kaynağı
Diğer Haberler
ÇOK OKUNANLAR
Tüm Hakları Saklıdır © 2009 İstanbul Haber | İzinsiz ve kaynak gösterilmeden yayınlanamaz.
Tel : 0212 970 87 88 | Haber Scripti: CM Bilişim