ABD'nin New York kentinde yaşayan talihsiz kız çocuğu Rafaella Kopelan yaşıtları gibi koşup oynayamıyor.

Altı yaşındaki Rafaella Kopelan, doğuştan epidermolysis bullosa hastası. Epidermolysis bullosa (EB), su toplayan çok ciddi deri kondisyonu rahatsızlığı. Küçük kızın derisi o kadar hassas ki ufak bir sürrtünme bile derisinin su toplanıp pul pul dökülmesine yol açıyor. Bu nedenle çaresiz anne ve baba kızlarını doyasıya öpemiyor. Hatta minik kızlarını kucaklarına bile alamıyorlar.

 Baba Brett Kopelan; "Kucakladığınızda derisi su toplayıp dökülmeye başlıyor. Kızımın Hastalığı o kadar ilerlediki el parmakları birbirine yapıştı.BU ona çok acı veriyor. Rafaela'nın hassas cildi saatbaşı özel bir kremle kremlenip bandajlarla sarılmalı."dedi.

Doktorlar tamamen tedavinin mümkün olmadığını söylese de Rafaela ve ailesi bir gün bu hastalığı yeneceklerini düşünüyor. Rafaela'nın tedavisi için ABD'de 600 bin dolar bağış toplandı.